La mayoría de las familias con autismo que conozco -y que son muchas a lo largo de los años- han transitado por algunas etapas tan iguales a las mías, que me asombra que en nuestra sociedad se hubiera prestado tan poca o ninguna atención a la salud y a la educación pública con orientación, comprensión y contención a esta condición de vida.
El autismo llegó a mi vida a finales de 2011. Algún día escribiré o contaré la historia, una historia que empieza con una caída libre al vacío y donde una se aferra con uñas, dientes y corazón, con un mandoble cruzado en la boca y una sonrisa ahogando el dolor y el llanto por la incertidumbre, el desconocimiento, el desasosiego de encontrarse solos contra el mundo que invisibiliza al autismo y otras tantas formas de ser que no cumplen la lista de expectativas del sistema, de la organización del día a día, de la sociedad sostenida con camisa de fuerza para que funcione de una sola manera o quedes fuera.
Cuando busqué ayuda, una de las primeras puertas que toqué fue la Asociación de Padres de Niños, Niñas y Adolescentes con Autismo (APTEA) y me conmovió encontrar un grupo de madres y padres que vivían esta condición ayudándose unos a otros, a puro kermesses y cuotas de quienes podían. Habían conseguido que la Cruz Roja les cediera una casita con muchas deficiencias ubicada cerca de la Av. 2 de Agosto, pudieron contratar algo de personal, acondicionar las habitaciones con modestia, pero salían adelante a puro pulmón, ayudando a quienes llegaban con la presunción del diagnóstico y sin saber qué hacer o cómo ayudar a su bebé, a su niño, a su hijo, a su nieto. En ese lugar, juré en lo más hondo de mi corazón ayudar en todo lo que pudiera. La fortaleza de esas madres que con casi nada hacían lo mejor y se ayudaban entre sí y ayudaban a tantas familias, cuando aún el autismo era un tabú y los profesionales en el área eran contados con los dedos de una mano, las terapias eran carísimas y la formación de pediatras y educadores en autismo era una rareza, no podía quedar desprotegida.
Ellas hicieron las gestiones, animadas a soñar. Encontraban que era mucho pedir pensar en un centro municipal de atención a personas con autismo. Fueron con su carta el 1º de agosto de 2013, con sus emociones, sus nervios, su esperanza.
Y fueron escuchadas. Hay un enorme GRACIAS debido al ex alcalde Percy Fernández Añez, a la entonces Secretaria Municipal de Parques y Jardines Angélica Sosa de Perovic y a la ex Secretaria Municipal de Desarrollo Humano, Rossy Valencia. Supieron de datos sobre autismo, de abandonos del Estado en salud y educación, de invisibilización de la niñez, la adolescencia y los adultos que viven de otra manera de por vida, algunos con mayor funcionamiento, otros postrados; de la falta de colegios que pudieran recibir en sus aulas a la niñez con autismo y maestras de apoyo; de la falta de atención de la salud pública de terapeutas, fonoaudiólogos, educadores físicos…
Hace unas semanas, las mismas mamás me compartieron entre sollozos este primer momento de sus vidas donde vieron a sus hijos asistir al Primer Centro Municipal Terapéutico, donde los vieron realizar actividades nuevas y guiadas, en la comodidad de salas adecuadas, con sanitarios decentes, con aire climatizado que desconocían, donde hay una piscina en la que perderán el temor al agua y pronto sabrán disfrutarla, con instalaciones que no he visto en otro lugar de los que conozco en América del Sur.
No podían explicar y me conmoví con ellas. Jamás soñamos un lugar tan digno adonde puedan asistir los niños y los jóvenes con sus familias, un lugar público que ofrezca la esperanza que resulta tan costosa de forma de privada.
¡Hay tanto que decir, tanto que contar, tanto que hacer!
Las familias con autismo agradecemos haber sido escuchadas, comprendidas, atendidas y contenidas. Santa Cruz de la Sierra también es la primer ciudad de Bolivia en infraestructura y equipamiento públicos para la inclusión de las personas con autismo.
¡Gracias por todo, de corazón!
