Tengo autismo, no soy autista

Soy una persona, una niña, un niño, un adolescente, una adulta, un anciano. Una persona que oye, ve, degusta, palpa, huele. Como cualquiera, percibo el mundo a través de mis sentidos. Lo pienso y lo siento. Interactúo. Vivo. Existo en este planeta, en este país, en este lugar en el que vivo.

 



 

Como la mayoría no estoy preparada para la norma del siglo pasado: el mundo, tal como ustedes lo han organizado, no me toma en cuenta. Como tampoco hace caso de seres humanos que tienen dificultades en el oído, en la vista, la piel, las piernas, los brazos, el tamaño, el peso, el habla, la interrelación social. Tampoco -la mayoría de las veces- se trata de lentes, audífonos, medicación, sino de empatía, comprensión, inclusión, respeto.

Y digo la norma del siglo pasado porque tengo la esperanza que este siglo la norma sea aceptar y reorganizar el sistema de salud, la escuela, el transporte, las aceras, los locales de comida y cualquier sitio de acceso público, los trámites, en fin, todo, para que cada persona sea tomada en cuenta.

No soy raro, no soy rara. Soy yo. Una persona única como cada uno, cada una de ustedes.  Tengo necesidades como ustedes: de alimentarme, de asearme, de jugar, de aprender, de moverme, de participar. Sólo que las reglas y las formas que han impuesto me excluyen. Los que deciden cómo organizar la sociedad lo hacen a su manera, en base a estadísticas, a costumbres o a leyes que marginan a las personas.  La palabra “sociedad” refiere a las porciones de población que responden a los parámetros estereotipados de categorías, etiquetas y prejuicios.  Una sociedad es un conjunto de socios, así lo entiende mi lógica literal.

Soy una persona diferente en mis necesidades e igual en mis derechos. Soy una persona en el mundo, como vos. Las “sociedades” me han hecho daño, me hacen daño, porque me desconocen o se organizan para hablar en mi nombre, sin solucionar mi problema que es vivir como cada uno, como cada una, sin tener que sufrir los embates que, a diario, me propinan por juzgarme como si no fuera igual una persona.

Mis padres sufrieron horrores cuando les dijeron que tengo autismo.  Porque no soy autista, no soy un estereotipo de muñeco que no habla, aletea y se queda mirando al vacío o balanceándose por horas, ausente de lo que pasa. No es cierto. Estoy aquí y vivo el presente. Soy una persona con autismo y sólo ellos, mis padres, a pesar de no saber adónde acudir para recibir respuestas porque brindarme atención terapéutica es caro, escaso y privado, se las ingeniaron para acompañarme día a día desde entonces.

Otras personas con autismo no tienen mi suerte. Yo puedo escribir esto porque el amor de ellos y mucho sacrificio para pagar profesionales que les enseñaran y me enseñaran a valerme por mí misma, me acompañan hasta hoy.

Soy una persona con autismo y logré valerme por mí misma porque aprendí del modo que necesitaba que me enseñaran. No soy tonta, ni retrasada, ni incapaz. Soy una persona que precisa otra atención de salud, de educación, de organización de las cosas. El mundo de hoy no está preparado para recibirnos a las personas que no encajamos en sus parámetros, tan reducidos como los talles pequeño, mediano y grande: los seres humanos somos mucho más, somos personas con autismo, con déficit de atención, con hiperactividad, con trastornos del desarrollo, con síndromes de muchos nombres, con dificultades para caminar, para hablar, para oír; en definitiva, para vivir en el mundo. Pronto seremos esa mayoría que las personas “normales” nos ven como “anormales” y no es así.  Simplemente tenemos otras condiciones que en algunos casos nos hacen más complicada la vida común, en especial cuando dependemos de otra persona para seguir.

 

 

El año 2012 Ban Ki-moon, Secretario General de la ONU, advirtió que el número de niños y adultos con autismo sigue en aumento en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Esto fue hace siete años. Hoy se estima que 1 de cada 66 niños y niñas estamos condicionados por algún rasgo del espectro autista.

El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida. Es una alteración permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y muchas, muchísimas personas no han sido diagnosticadas oportunamente por falta de conocimiento de esta condición.  Cada persona con autismo puede tener rasgos parecidos a otra o no.  Cada persona con autismo también es única y lucha contra las agresiones visuales, auditivas, sensoriales del mundo exterior.

Todo pediatra además de controlar peso, estatura y otros indicadores del crecimiento del niño o niña, debería incorporar a su protocolo de atención la batería de pruebas para detectar sus signos a tiempo.

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que conviven con este trastorno.

Soy una persona con autismo, no soy autista. La próxima vez que me encuentres o veas a alguien como yo, tal vez no sepa hablarte como estás acostumbrado a escuchar o me veas abstraída en algo que robó mi atención o gritando porque me lastiman tantos  estímulos externos alrededor, pero quiero que sepas que, con tanto en contra, empeño todo mi esfuerzo para ser mi mejor versión.

 

 

Prof. Ana Soruco, de la Unidad Educativa Valle Sánchez de Santa Cruz de la Sierra, comprometida con el conocimiento y la información acerca del autismo y socializarla con sus colegas y sus alumnos

 

 

El conferenciante Steve Silberman (centro) y otros participantes en la celebración del día en 2016 que se centró en “el Autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad”. Foto ONU.
Este 2 de abril de 2019 la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en la sede de la ONU en Nueva York, se centrará en impulsar el uso de las tecnologías de apoyo para las personas con autismo como una herramienta para eliminar las barreras para su plena participación en la sociedad, en el terreno social, económico y político en la sociedad. Asimismo, se hará hincapié en promover la igualdad, la equidad y la inclusión.

 

“Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales”.
António Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas

 



 

 

Ni distintos, ni diferentes: Campeones. Después de la película, el documental de las vidas cotidianas de los actores de la premiada ganadora del Goya 2019 que puso en el centro de la atención mundial la mirada sobre las personas con capacidades distintas.
http://www.rtve.es/noticias/20180928/campeones-detras-campeones/1808661.shtml

 



2 Comments
  • Sonia Edith Villegas
    Posted at 18:00h, 02 abril Responder

    Bellas palabras, muestra la realidad que cada uno con esta condición sufre día a día, las luchas, avances, retrocesos pero sobre todo las ganas de querer integrarse.

    • Gabriela Ichaso
      Posted at 10:36h, 03 abril Responder

      Gracias por leer y por su comentario.

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